Capítulo 1






DÍA  0

Olaia Padilla
Bienvenido a mí





–¿Es usted consciente de que podría haber muerto alguien? –me preguntó la jueza.
–Sí, señora –respondí con la voz apagada.
–Tiene suerte de que no haya sido así. –Mantuve silencio. La jueza recogió todos los papeles que tenía esparcidos sobre la mesa y los metió en una carpeta, señal de que al fin iba a comunicarme su veredicto–. Sus antecedentes policiales están plagados de faltas menores y parece que no tiene intención de cambiar su actitud. Se ha ido de rositas muchas veces a causa de no poder realizar trabajos a la comunidad y por pagar siempre las sanciones que se le han impuesto. Estoy segura de que una temporada en prisión no le vendría mal –afirmó con dureza. Sentí como si la respiración se me congelara. Mis pulmones ya no daban más de sí. Traté de mantener la compostura, pero mi cara me delataba–. Voy a ser sincera con usted, señorita Padilla. Sería realmente complicado que siguiera su rutina médica en la cárcel. –Mis pulmones se descongelaron un poco–. Este hecho y su inminente ingreso en el Centro de Estudios Clínicos han inclinado la balanza a su favor. Queda sentenciada a seis meses de arresto domiciliario en dicho centro, donde tendrá las visitas restringidas y no podrá salir del lugar durante la vigencia de la condena. Un agente le colocará un dispositivo en el tobillo en cuanto se haya instalado en su nuevo destino.
La jueza se levantó de la mesa, dispuesta a abandonar la sala. Mi abogado imitó el gesto.
–No, no… ¡Disculpe! Yo no voy a participar en el estudio. Rechacé la oferta –la corregí tratando de no sonar borde.
–Según los documentos que me ha pasado su abogado, está usted dentro del estudio –me contradijo, ojeando por encima los papeles de su carpeta.
–Debe de tratarse de un error. Dejé muy claro que…
–¿Un error? –me cortó con tono malsonante–. ¿Un error o una artimaña de su abogado para evitar la cárcel? –Le dedicó al aludido una mirada hostil. Este negó con la cabeza e hizo ademán de manifestar una defensa, pero la jueza se le adelantó–. ¡No tengo tiempo para perderlo con ustedes! En estos papeles, firmados por usted, señorita Padilla, pone claramente que se someterá al estudio para probar ese milagroso medicamento que puede salvarle la vida. Este hecho me ha llevado a ser benevolente y no mandarla a prisión, que es lo que realmente se merece. –Su ira era cada vez más latente–. Si da marcha atrás, se retira del proyecto o es expulsada del mismo por cualquier motivo, ingresará en prisión con la pena más alta que pueda imponerle.
No me salían las palabras. Marqué en mi rostro la mirada de ira mayor que podía expresar y salí de la sala, reprimiendo el impulso de dar un portazo. Fuera, me esperaban mis padres.
–¿Mandaste mi solicitud al Centro de Estudios Clínicos? –le pregunté a mi madre, con rabia en la voz.
–Vamos a casa y te explico lo que…
–¡Sí o no!
Mi madre miró a mi padre y dibujó un gesto de dolor y desconsuelo.
–La jueza te habría mandado a la cárcel si no fuera porque vas a participar en el estudio –aseguró mi padre.
–Se trata de mi vida, papá. ¡Os dije que no quería perder el tiempo en un hospital!
–¿Y prefieres perderlo en cárcel? –me replicó mi padre, perdiendo también la calma.
El murmullo de las personas que deambulaban por el juzgado se suavizó y las miradas furtivas se centraron en nosotros.
–No iba a ir a la cárcel –les aseguré–. Era un farol. Con mi historial clínico era imposible que…
–Sí, ibas a ingresar en prisión –repitió mi abogado, que había salido de la sala para reunirse con nosotros–. Que estés enferma no te concede inmunidad, Olaia. Te has librado muchas veces, pero esta es demasiado gorda. Solo sigues en libertad por tu participación en el estudio. Cumples todos los requisitos, y no hay muchos como tú.
–No tenías derecho a hacerme esto –le recriminé a mi madre, omitiendo las palabras de mi abogado.
–Te vas a morir, Oli ¡Si sigues así, te vas a morir! Pero al fin hay esperanza, por mínima que sea. Es la primera vez que tenemos esperanza. –Mi madre lloraba desconsolada. Ver a una madre llorar es duro, pero más duro es ver como un hijo se muere lentamente sin poder hacer nada. Pero se suponía que ambas estábamos acostumbradas a eso, porque ella siempre lloraba, y yo siempre me apagaba poco a poco. Veintitrés años de tortura que nadie podía evitar.
–Mañana te reunirás con el doctor para que te explique todo; cómo será el proceso, cómo funciona el CEC, cómo serán los demás internos… –me informó mi padre, que parecía más calmado.
–No tienes otra opción –susurró mi abogado, al cual le dediqué una mirada fulminante. Ante tanta tensión, irguió la cabeza con gesto digno y resopló–. Estamos en contacto –dijo mientras se marchaba, sin dirigirse a nadie en concreto.

Esperanza. Esa palabra no dejaba de repetirse en mi cabeza. Precisamente por la maldita esperanza no quería formar parte del estudio. No hay peor cosa que darle esperanza a alguien que se descompone en el corredor de la muerte. Cuando la esperanza te convence, jamás te abandona. La esperanza es irracional, arrasadora, pero sobre todo inmortal. Una vez que nace, muere contigo. Y la falta de esperanza me había hecho fuerte. No es que hubiese dejado de luchar, pero sí había dejado de esperar nada, así que cada día de mi vida era un regalo.
Aceptar formar parte del estudio que probaba un nuevo medicamento calificado como “milagroso” por parte de los médicos, era algo que había descartado hacía casi dos meses. Al principio, cuando me llamaron para examinar si era una buena candidata para entrar en el proyecto, me negué sin dudar. Y mi madre lloró. Pero no de esa manera en la que lloraba siempre. Lloró de alegría. Lloró de fe. Porque, aunque yo no lo sabía, de fe también se puede llorar. En cambio yo, preferí no arriesgarme a empeorar mi salud y esperar a los resultados del estudio, para beneficiarme así del medicamento si resultaba realmente efectivo en otros enfermos. Sí, podía sonar egoísta, pero no me veía capaz de convertirme en una cobaya humana. Entonces, los médicos me explicaron que había un severo problema: no viviría tanto tiempo como para ver los resultados. Así que me hice las pruebas, con la esperanza secreta de no ser apta. Pero lo era. El hecho de no estar trasplantada, ni estar en lista de espera para ello, me daba muchos puntos. Había más de mil mutaciones distintas en mi enfermedad, y el nuevo tratamiento solo funcionaba en cinco de ellas. Y sí, la mía era una de las mutaciones afortunadas, así que todo el mundo me felicitó, mientras yo gritaba “socorro” dentro de mí misma.

El coche se dirigía firme y silencioso al hospital, donde me reuniría con el equipo médico. Parecía que el viejo vehículo, que normalmente arrancaba con desgana y circulaba con sufrimiento, sabía que se le había designado la importante misión de conducirme al inicio de una nueva vida.
Mis padres tampoco decían nada, pero los ojos de ambos brillaban como los de un gato en la oscuridad. Miraban al vacío en algunas ocasiones, como aquellos ojos que sueñan despiertos con lo que les gustaría que ocurriera. Porque los sueños más inalcanzables y añorados siempre se sueñan despierto.
El silencio me gustaba, y ellos lo sabían. Tenían miedo de decir algo que me empujara a salir corriendo. Bueno, “corriendo” en sentido literal, no. No, porque no podía correr.
Al llegar a la planta 2, me dirigí al mostrador para anunciar mi llegada. La recepcionista me indicó que el equipo ya me estaba esperando en el despacho principal de neumología.  Nunca había entrado ahí, porque estaba destinado a grandes reuniones.
–Prefiero entrar sola –les pedí a mis padres. Estos pusieron un gesto de evidente decepción.
–Pero, hija… –comenzó mi padre.
–Os contaré todo cuando salga. En serio, quiero hacer esto sola.
–Como quieras, Oli. Pero, por Dios, no renuncies a esto. –Sus ojos se humedecieron. Me di cuenta, a pesar de que trató de ocultarlo con todas sus fuerzas.
Aspiré una bocanada de aire, abrí la puerta y asomé la cabeza. La doctora que me había atendido los últimos años, me invitó a entrar.
–¿No vienen tus padres contigo? –me preguntó la doctora Santana. Negué con la cabeza. Me indicó por gestos que me sentara en una silla frente a una mesa grande con un cristal oscuro en la parte superior. Prefería estar de pie, pero me encontraba cansada, así que tomé asiento.
La estancia no se parecía en nada a una consulta médica, a pesar de estar ocupada por personas con bata blanca y estetoscopios colgados al cuello. Parecía la sala de reuniones de cualquier empresa. No conocía a nadie, excepto a mi doctora.
–Te presentaré al equipo –me dijo la doctora Santana. Todos ellos se hallaban de pie delante de mí, examinándome como si trataran de ver mis pulmones a través de la ropa y la piel–. Alicia Moreno; es la agente que vigilará tu arresto domiciliario. –Señaló a una chica joven, guapa y bien vestida, con el pelo brillante y aires de pija–. El doctor José Benavente. Es el neumólogo especialista en lo tuyo que forma parte del proyecto. –El doctor Benavente, con bata blanca, bajito y con barba y de edad difícil de adivinar, sonrió y me saludó con la cabeza. Yo simplemente les miraba a todos, sin centrarme en ninguno en particular–. El señor Antonio Casablanca, director del proyecto y representante europeo de la farmacéutica que desarrollará el medicamento. Y, por último, que no por ello menos importante –se rió con una risa ridícula que nadie acompañó–, doña Rogelia Iglesias, directora del CEC, Centro de Estudios Clínicos. –La mujer mostraba ciertos aires de superioridad. Llevaba un peinado recargado y un traje compuesto por una falda y una americana que le resaltaban los kilos que le sobraban. Sin conocerla, me cayó mal–. Al resto de personas que tratarán contigo, como fisioterapeutas, enfermeras y demás, ya las conocerás el día de tu ingreso.
Todo el equipo tomó asiento frente a mí. Me sentía observada, pero estaba acostumbrada a ser diseccionada por un grupo de expertos en lo mío.
–Esta reunión está convocada para informarte de absolutamente todo lo relacionado al proyecto –comenzó la doctora Santana.
–Y sobre el funcionamiento del CEC. Las normas son imprescindibles –añadió la señora Iglesias.
La miré con un leve ápice de disconformidad. Nunca me había llevado bien con las normas, ni con los cuerpos de autoridad. Y esa desconocida estaba marcando límites antes del partido.
–Como ya te ha dicho la doctora Santana, soy Antonio Casablanca, y dirijo el proyecto. No nos veremos mucho, pero estaré al tanto de todo lo que pase. Eres la candidata perfecta para nuestro estudio. Todavía no te han trasplantado ninguno de los pulmones, ni se ha considerado pertinente meterte en la lista de espera para ello. Eso es primordial. –El señor Casablanca hablaba pausadamente, como si estuviese informando a alguien sobre un asunto que desconoce por completo. Lo de la lista de espera para el trasplante no era del todo cierto, ya que la doctora Santana se había planteado ponerme en lista en alguna ocasión, pero yo había rechazado la idea–. Lo tuyo afecta gravemente a…
–Fibrosis quística –le corté soezmente.
–¿Qué?
Lo mío, se llama fibrosis quística. –Comenzaba a estar realmente harta de que lo llamaran “lo tuyo”. Despojarle de su nombre no transformaba mi enfermedad en algo menos importante, ni suavizaba la realidad.
–Lo sé, sí, FQ. Fibrosis quística, sí. –Se había enrojecido. Se sintió mal pensando que había tenido poco tacto con una pobre enferma. Eso estaba muy mal visto. Quizá pensó que sus compañeros le juzgarían. Era hipócrita, porque ellos también lo hacían; tratar a los enfermos como enfermedades y no como personas enfermas, ser sutiles y escasos en las informaciones. Pero el mundo estaba lleno de hipócritas. Y los hospitales también–. La FQ es una enfermedad hereditaria degenerativa y no contagiosa, que afecta principalmente al aparato respiratorio, y produce una gran segregación de mocos que se pegan al pulmón y te impiden respirar con normalidad. Esos mocos, a su vez, se convierten en caldo de cultivo de bacterias diversas que empeoran tu calidad de vida y terminan por aniquilar a tus pulmones por completo a causa de las infecciones que provocan. Y ya sabes, si no respiras... –Se cortó a sí mismo. ¿Por qué me estaba informando de mi propia enfermedad? Pedazo de idiota. Un equipo formado por idiotas. Ese presuntuoso quería demostrar que tenía la lección bien aprendida–. Pero lo importante es que tus pulmones han aguantado bien, dentro de lo que cabe. Dentro de la FQ, hay muchísimas mutaciones, y esta medicina, el ORKADEKO, no es válida para todos los casos, pero tú eres una de las personas que puede ser tratada con este fármaco. El tratamiento no va a eliminar el deterioro que ya han sufrido tus pulmones, eso es irreversible, pero va a frenar el avance; va a detener tu enfermedad.  Tendrás que vivir con tus pulmones tal y como están, pero ya no empeorarán más, ni habrá más mocos, ni bacterias. –Esperó una reacción por mi parte. Puede que esperara un par de lágrimas de alegría, o unas palabras de sincero agradecimiento–. Tu capacidad pulmonar también aumentará. Vivirás muchos años más –insistió.
–¿Y si no funciona? –le pregunté.
El señor Casablanca, con una mirada y un gesto cómplice, delegó la pregunta en el neumólogo del proyecto.
–El estudio se encuentra en al final de la fase II. En la fase I se ha demostrado que el tratamiento no es peligroso para la salud, pero no podemos garantizar al cien por cien que esto sea así, por eso el producto no está comercializado. Pero las expectativas de éxito son altas. Como te ha dicho Antonio, si el producto frena el avance de la FQ, puedes vivir una vida muy larga.
Estaba enfadada. Cualquier persona en mi situación, atisbando un poco de luz entre tanta tiniebla, debería sentirse pletórica. Pero yo no. No me gustaba tanta hipótesis; quería garantías a la hora de apostar con mi salud. Tampoco me gustaban los hospitales, y me esperaba una larga temporada encerrada en uno.
Me dio un ataque de tos. Tosía más veces de lo que una garganta normal podía soportar. Sentí cómo las flemas me invadían, pero traté de reprimir los tosidos. Era experta en eso. No me gustaba toser delante de la gente, y menos si eran desconocidos.
–Suena todo demasiado inalcanzable –manifesté con la respiración acelerada. Siempre que me daba la tos, me costaba recuperar el aliento, como a los atletas tras una larga carrera.
–En realidad, cada vez estamos más cerca de conseguirlo –aseguró el doctor Benavente.
–Hablemos claro –sentenció la doctora Santana–. Si lo que pretendes, como me has dicho anteriormente, es esperar a que se demuestre que el medicamento funciona y a que se comercialice, lo más probable es que mueras en el intento. Y aunque te quedaran cien años por delante, la cárcel sería tu primera parada si rechazas formar parte del estudio.
–No sabía que mis antecedentes eran de dominio público. –Le dediqué una mirada de rabia. No me gustaba ser antipática con la doctora Santana, porque me caía bien, pero no me gustaba sentirme juzgada.
–Todo el equipo ha de estar informado de tu situación, ya que tendrás que vivir en unas condiciones especiales en el centro –matizó la agente encargada de mi seguimiento en régimen de arresto domiciliario–. Y para eso estoy aquí; para informarte de esas condiciones. Llevarás una vida bastante similar a la de tus compañeros, pero con algunas restricciones. Solo podrás recibir visitas los sábados, y no podrás salir del recinto. Por lo demás, seguirás la misma rutina que los demás internos. –Sacó de un maletín de oficina un pequeño montón de papeles grapados y me los entregó–. Aquí aparece todo más detallado.
–¿Le da también las normas y el funcionamiento del CEC? –le preguntó la directora del centro.
–Sí, doña Rogelia, está todo –le respondió Alicia.
Solté una sutil sonrisa ante el tratamiento de la señora, después de imaginármela como la célebre marioneta del mismo nombre.
–Tienes que leerte todas las normas y rutinas del CEC antes de ingresar –me dijo.
Ojeé los impresos con desgana, y me detuve incrédula en la página 2, norma número 3: “Está totalmente prohibida la práctica de cualquier tipo de relación sexual dentro del recinto, exceptuando los matrimonios legalmente establecidos, previa autorización de la directiva”. ¿Qué mierda era eso? Sentí curiosidad por seguir leyendo con detenimiento cada una de las normas, pero el equipo reclamaba mi atención.
–Debes firmar una renuncia a denunciar al CEC o a cualquier miembro del equipo en caso de que el tratamiento no consiga el resultado deseado o cause algún daño a tu salud –me pidió el señor Casablanca–. También un consentimiento conforme estás de acuerdo a someterte a pruebas experimentales temporalmente. Este es el contrato. Hay otra copia para ti. –Deslizó los documentos y un bolígrafo hasta mi lado de la mesa. Los miré con desconfianza–. Puedes tomarte el tiempo que necesites para leerlo, pero es básicamente lo que te he dicho.
Ya había leído ese contrato antes. Mi doctora me había dado una copia cuando me informó del proyecto. Lo firmé sin decir nada, sintiendo que cometía un error irreparable, un error que me estaban obligando a cometer.
–¿Puedo irme ya? –pregunté con sequedad, recopilando todos los documentos en un montón enmarañado.
–¿Hay alguna pregunta que quieras hacer?
–No.
–Debes estar en el CEC el lunes a las 9:00 –me ordenó doña Rogelia.
Mientras salía de la consulta, escuché los murmullos del equipo. Ya no había marcha atrás.

Era domingo por la noche, y no era capaz de dormir. Algo raro, porque me había pasado casi la mitad de mi vida durmiendo. Dormir me encantaba. Siempre había pensado que las personas teníamos dos vidas en nuestra existencia; la vida que vivíamos despiertos, y la vida que vivíamos dormidos. Casi siempre recordaba mis sueños, y en ellos nunca estaba enferma. En ellos corría, en ellos saltaba, en ellos no tosía ni mi mayor preocupación era poder respirar. Así que, en cierta manera, estaba enferma a medias.
Cuando veía a otras personas enfermas me preguntaba si sería mejor tener su enfermedad antes que la mía. Si veía a un amputado, una persona con cáncer o a un sordo, pensaba en cómo sería intercambiar los papeles con todas sus consecuencias. Ni siquiera deseaba estar sana; me conformaba con padecer otra enfermedad. También suponía que la enfermedad que uno padece siempre parecía peor que la de cualquier otro. Pero la fibrosis quística no se detenía, era una mierda degenerativa que consumía el cuerpo que habitaba con lentitud y sufrimiento. Mi FQ había llegado al punto en el que solo me ofrecía dos opciones: estar mal o estar fatal. Aunque acabé acostumbrándome a ese “estar mal”, a ese sentimiento de continua fatiga, a reírme a carcajadas y saber que eso me produciría una tos acompañada de un moco viscoso y asqueroso. Porque la FQ daba mucho asco, en sentido literal. La FQ ralentizaba todos mis movimientos y los de aquellos que me rodeaban. Era frustrante no poder acelerar el paso para no perder el autobús; es más, era frustrante tener la necesidad de ir en bus a todas partes por no poder recorrer grandes distancias a pie, y caminar a paso de anciana, obligando a los que estaban a mi lado a andar al mismo tiempo que yo. Porque así transcurría mi vida: a cámara lenta. Una vida en la que cada segundo era una lucha por respirar. Pero al menos, aun no llevaba bombona de oxígeno.
A pesar de todo, siempre había sido bastante feliz. Era extraño, porque parecía que me pasaba la vida enfadada y, en cierto modo, era así. Jodida pero contenta.

Encendí la luz de la mesilla. Necesitaba un poco de claridad; llevaba demasiado tiempo despierta entre una oscuridad infinita. Al lado de la lámpara de pie estaban los documentos que me había dado el equipo médico días antes. Con el trajín de la noticia, había olvidado echarles un vistazo. Los días posteriores a la reunión los había dedicado a informar a mis más allegados de mi ingreso en el CEC, así como a emborracharme con mis amigos, cada uno de esos días. En cambio, mis padres se habían encargado de dejar mi vida más o menos ordenada de cara a mi ausencia: darme de baja en la universidad, pedir un duplicado de mi tarjeta sanitaria por pérdida –por cuarta vez en siete meses–, lavarme la ropa que quería llevarme…
Comencé a leer las normas del centro.

§     Pauta 1: Los internos han de llevar la tarjeta identificativa consigo en todo momento.
§     Pauta 2: Todos los internos se levantarán a las 9:00 y se acostarán a las 22:30, salvo prescripción contraria por parte de algún miembro del equipo.
§     Pauta 3: Está totalmente prohibida la práctica de cualquier tipo de relación sexual dentro del recinto, exceptuando los matrimonios legalmente establecidos, previa autorización de la directiva.
§     Pauta 4: Es completamente obligatorio seguir las indicaciones médicas al pie de la letra. Tomar los medicamentos recetados y seguir los tratamientos, no es opcional.

Esa cláusula venía especialmente recalcada en el contrato. Ningún paciente podía negarse a las órdenes de los médicos. Una vez firmado el escrito, les pertenecías en aras de la ciencia. Lo que no se especificaba, era lo que pasaría tras la finalización del estudio.

§     Pauta 5: Las habitaciones serán dobles, ocupadas por dos internos del mismo sexo, excepto en ocasiones autorizadas por la directiva. Solo se podrá solicitar un cambio de compañero/a al año.
§     Pauta 6: No está permitida la pernocta de ningún familiar en las habitaciones de los pacientes.
§     Pauta 7: Las terapias psicológicas forman parte del tratamiento. En caso de formar parte de una terapia, ya sea grupal o individual, no cabe la posibilidad de renunciar a ella sin consentimiento.

Decidí no seguir leyendo más. Odiaba todas y cada una de las pautas que acababa de leer. Estaba enfadada, a pesar de que sabía que no merecía la pena. Nada iba a cambiar la realidad de que tendría que ingresar en el centro y acatar esas normas. Si desobedecía las indicaciones de algún miembro del equipo, corría el riesgo de ser expulsada del proyecto, lo que supondría mi ingreso en prisión. 
Apagué la luz y cerré los ojos. El sueño comenzaba a invadirme, cuando sonó el timbre del Whatsapp. Era Manu.

Gracias por no delatarme 3:59
Me mentiste. Dijiste que la casa estaba abandonada 3:59
Y lo estaba. ¿Cómo iba a imaginar que unos pijos la habían transformado en su sala de fiestas? 4:00
Me dejaste tirada, cabrón 4:00
Estaba borracho. Huí por inercia 4:00
Sabes que yo no puedo correr, y me dejaste ahí 4:00
Los maderos nos habrían pillado a los dos. Los demás tampoco te esperaron 4:00
Los demás no son mi novio 4:01
Yo tampoco 4:01
¿Eso qué quiere decir? 4:02
¡Manu! 4:17
¿¿ ?? 4:41



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